No Brasil, uma em cada mil crianças nasce com Síndrome de Down. Com o apoio e o incentivo da família e maior expectativa de vida, portadores têm uma rotina normal: estudam, trabalham, namoram e casam.
Antigamente não havia exames que antecipassem para a família que teriam um filho com síndrome de Down. Também não havia estudos que mostrassem o quanto essas pessoas podem se desenvolver. Assim, se o bebê nascia com a síndrome, em geral, o caso era relatado pelo médico como uma tragédia, e os pais tinham poucas fontes para se informar sobre como agir com a criança.
Até a expectativa de vida de portadores da síndrome era tida como reduzida. Na década de 80, uma pessoa com Down não vivia mais de 30 anos. Hoje, ela vive até os 70. "Com tratamento desde bebê, além da exigência da família em relação aos profissionais de saúde e de educação, foi possível não só prolongar a expectativa como dar qualidade de vida a essas pessoas", diz o médico Zan Mustacchi, autor de livros sobre doenças congênitas e diretor do Centro de Pesquisas Clínicas de São Paulo (Cepec-SP).
Não se sabe ao certo o número de portadores da síndrome no Brasil, mas de acordo com o censo do IBGE de 2000, passam dos 300 mil. Segundo a entidade francesa Fundação Jérome Lejetine, um dos centros de estudos mais avançados do mundo sobre o tema, cerca de 400 mil pessoas nascem todos os anos com a síndrome na Europa.
A síndrome de Down foi descoberta em 1866, pelo médico inglês John Down. Ela é causada por um acidente genético durante a divisão celular, quando o feto está em formação.
Além da deficiência intelectual, os portadores têm problemas fonoaudiológicos, de visão, os músculos mais fracos, e podem nascer com problemas cardíacos, entre outras doenças. A síndrome de Down não é considerada doença pelos especialistas e, portanto, não há como falar em cura.
Fonte: Folha Universal - nº 862 - De 12 a 18 de outubro de 2008
Muito prazer, eu existo!
Guilherme Oliveira - 05 anos. Meu filho!
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